病友分享 | 鼻型NK/T淋巴瘤,康复患者亲诉
病友故事
2024-04-28 16:02

鼻型NK/T淋巴瘤病友,经历风雨,勇敢坚持,最终迎来了希望的曙光


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Vol.1/  鼻型NK/T淋巴瘤的初症

在确诊鼻型NK/T淋巴瘤之前,我经历了一段长时间的预警期:鼻塞由轻到重,鼻涕由无到多,颜色由浅至深,偶尔还会头疼一下并觉得乏力。2016年初,感到鼻子通气略微不畅,这种感觉并没有引起我太大的注意,因为它时有时无,也不严重。


随着时间的推移,症状并没有好转,反而逐渐加重,我开始出现更为明显的症状:鼻塞、流涕,偶尔还需要用力吸气。我去当地医院就医,医生检查后按鼻炎用药治疗。在开始的时候,自己并未给予足够的重视,用药也不规范,症状也未得到缓解。之后感到鼻腔内有异物感,鼻涕增多,逐渐由清鼻涕变成黄绿色的粘液,还需要频繁擦拭鼻子,尤其是在夜间,鼻塞让人难以入眠。因经常出差,就医条件也不是很好,检查也不充分,医生也一直按鼻窦炎治疗,自己也买了鼻炎洗鼻器,开始一边吃药,一边尝试用雾化洗鼻器清除鼻腔内的不适感。但这些症状一直持续,而且逐渐加重,已经影响到了我的的日常生活和工作。


于是在2017年4月我挂了华西医院耳鼻喉科刘教授的号,通过一系列检查,刘教授根据检查情况,开了一些用药,并诊断需要入院手术。都知道华西医院一床难求,直到2018年1月5日,终于通知我在耳鼻喉科入院治疗。

Vol.2/   首次就医

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我在1月9日鼻内镜下行鼻部手术,进行鼻腔肿物切除,手术顺利。1月18日鼻腔肿物活检报告出来,结论为结外鼻型NK/T细胞淋巴瘤。那一刻,我的心情是复杂的,既有对未知的恐惧,也有对治疗的期待。我有幸预约到蒋明教授作为我的主治医生,蒋明教授根据我的病情,为我制定了个性化放化疗治疗方案,于2018年2月1日开始住院第一次化疗,过程顺利。

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Vol.3/   第一次化疗

自被确诊为NK/T淋巴瘤后,我得以在蒋明教授的精心指导下开启治疗之旅。蒋教授详尽地查看了我的检查结果,并排除了化疗禁忌后,为我量身定制了治疗方案。于是,在2018年2月1日,我踏上了战胜病魔的征程。


2018年2月1日至2月8日,我首次住院接受化疗。由于临近周末,未能进行picc置管,只得使用留置针进行输液。虽然有些不便,但感觉尚可,期间,我格外留意留置针的稳固与穿刺部位的清洁干燥,避免沾水,以防感染。与此同时,医护人员的专业与关怀让我倍感温暖,她们不仅详尽地讲述了治疗方案,还主动与我沟通,使我全面了解了治疗的目的、潜在风险及日常注意事项。在她们的鼓励下,我积极配合治疗,满怀希望地期待着早日康复。


首次化疗过程相当顺利。我接受了化学药物的组合治疗,旨在杀灭或抑制肿瘤细胞的生长。治疗过程中,我使用了吉西他滨、奥沙利铂、培门冬酶等药物。每天上午,我躺在病床上静静地接受输液化疗,而下午则花一部分时间到楼下病房外的绿地散步,放松心情。饮食上,我尽量选择清淡的食物,保持着良好的睡眠。虽然略有疲惫感,且白细胞开始降低,但不良反应并不明显。医生为我开了升白片及皂矾丸,并建议我充分休息,保持营养。


为了更好地调理身体,家人为我熬煮了五红汤和泥鳅汤服用。五红汤是由红枣、红豆、红皮花生、枸杞和红糖熬制而成,具有补气养血、增强免疫力的功效;而泥鳅汤则富含蛋白质和多种微量元素,对于身体的恢复也有着积极的作用。这些食补方法让我在治疗过程中得到了很好的营养支持。


为了增强信心和借鉴经验,我加入了淋巴瘤患者的交流群。在这个温暖的大家庭里,我与病友们分享治疗经验和心得,相互帮助鼓励,共同面对病魔的挑战,我们坚定战胜疾病的信念,相互扶持,共同前行,只为那美好的明天。

Vol.4/   第二次化疗

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2018年3月14日至21日,我开始了第二次化疗的旅程。办理了相关的入院手续,进行了包括血液检查、心电图等身体检查,以确保我能够承受本次化疗。


这次依然用的留置针输液化疗,医生为我精心调配了吉西他滨、奥沙利铂、培门冬酶等药物,并强调化疗期间的注意事项,叮嘱我要注意观察尿液的颜色,及时发现异常并报告。建议我多喝水,食用清淡、易消化的食物,避免油腻、辛辣等刺激性食物,这份细致与专业,让我感到温暖与力量。


随着药物的注入,药性的累积效应也出现了,副作用逐渐增强,恶心、呕吐、闷油、少量脱发、食欲不振、便秘等症状接踵而至,让我感到十分不适,尽管有心理准备,但还是感到焦虑。

在这个过程中,妻的关爱与支持成了我最大的动力。她不仅咨询医护人员,还线上线下查阅大量相关资料,努力寻找缓解我痛苦的方法。她陪我聊天说笑,给我听喜欢的音乐及一些喜乐轶事,转移我的注意力,缓解我紧张的情绪,给予了我治疗路上的支持和鼓励。同时,准备了一些酸味零食,如山楂、话梅等,以缓解恶心感,每天变化着用猕猴桃、草莓、柑桔、西红柿等富含维生素的水果榨成新鲜果汁,补充维生素预防口腔溃疡。


因食欲不振,她以牛奶、小米粥、鱼汤、肉粥、蒸蛋羹、面条、苹果泥、黑芝麻糊等汤汁流食为主,确保我能够进食舒服一点,摄取多一点的营养。此外,她还鼓励我多喝白开水和蜂蜜水,缓解便秘问题。在妻子的精心照料调理下,我完成了第二次化疗,把副作用带来的影响降到最低,始终没有麻烦医生处理这些副作用问题。

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Vol.5/   放疗前的准备

在经历了前面化疗的洗礼后,我对自己的病情有了系列了解,在我即将迎来28次的放疗治疗时,我知道这不仅是一次治疗过程的延续,更是控杀肿瘤细胞,根治我病情的一个重要节点。它对我而言,是一次挑战,也是机遇。怀着对康复的强烈意愿,我全力以赴,以乐观的心态、坚定的信念投入到放疗前的各项准备工作中,而准备工作就在临近的这次化疗期间完成。


首先,我会完善相关血液、心电图检查,这些数据是制定放疗计划的基础;接着,将进行增强CT扫描,医生会根据CT图像及其它检查结果,勾画出肿瘤治疗的靶区,确保照射的精准性;为了固定放疗时的体位,会制作一个专用的模具,待医生确认放疗计划无误后,CT室会进行复位验证,以确保所有环节万无一失。至此,放疗前的准备工作便告一段落,可以等待放疗的开始。


然而,在预约的增强CT检测定位当天,我的化疗输液尚未完成,无奈只能暂时中止输液去进行检测。在等待的过程中,我发现小臂血管处出现了红肿和疼痛的症状,这是长时间输液导致的静脉炎。幸运的是,医生及时为我使用了喜辽妥擦剂,并结合热敷和轻按揉等方法,症状很快得到了缓解。治疗间隙返回家后,我严格遵照医嘱服药、复查。每当看到血常规和肝肾功能指标正常时,我都会感到欣喜;而当出现异常情况时,我又会感到焦虑和担忧。但我知道,焦虑和担忧并不能解决问题。于是,我尝试深呼吸,让自己平静下来,与家人共商对策,积极与医生沟通,了解异常情况的原因和处理方法。


为了以好的状况进入放疗,我会注意头颈部的保养,保持面部的清洁干燥,防止皮肤损伤或炎症感染,以免在放疗过程中扩散,影响治疗效果。


饮食也有所改变,告别有盐有味香辣脆,开启少油低脂清淡味。主要以牛奶、鸡、牛肉等高蛋白,鲜蔬、猕猴桃、草莓、柠檬水等高维生素低油脂的清淡饮食为主,确保营养均衡且易于消化,为接下来的放疗做好充分的身体准备。

Vol.6/   淋巴瘤治疗之放疗

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鉴于放疗治疗期较长,大概需要一个半月,我决定在华西医院附近租住。28天后,我接到了华西医院电话,通知我可以开始放疗了。如约来到医院,先到医技楼登记室缴费,并预约复位及放疗时间,2018年4月17日下午我到定位室进行了放疗复位,由此开启了28次的放疗之旅。


放疗过程:放疗过程中,不需要家人的陪伴。每个工作日的上午,我慢步至治疗等候室,在排号等候时,提前10分钟喝下半盒稠酸奶,治疗前3分钟,用伯格曼对鼻腔及口腔咽喉部喷雾一次,这些都是之前做的功课,防止放疗时射线对照射部位的伤害。


进入治疗室,我平躺在治疗台上,医生给我头部戴上定制的模具,身体被固定在一个相对舒适的位置。随着治疗机器的启动,仪器的嗡嗡声和轻微的震动成为了治疗的背景音乐,我感到既紧张又期待。每次治疗持续5~10分钟,没有疼痛感,但需要保持静止不动,以确保射线能够精确地照射到肿瘤区域。偶尔有些时候因模具在头部卡得太紧,会觉得憋气,但放疗过程中又不敢动,我会在心中默唱一些自己喜欢的歌曲,或者背诵熟悉的诗词,亦或心理演练一道理化题,以此来转移这难受的感觉,好在坚持几分钟就过了。整个过程我会感到有些疲惫,但更多的是对未来的期待。


放疗后的反应:放疗大概10次后,我逐渐受到了一些不良反应。鼻腔干燥,略有疲感,但进食还算正常。放疗20次后,明显的味觉和嗅觉减退,食欲也产生了一定的影响,觉得食物索然无味,难以下咽,只能进食少许破壁机做的流质食物,口腔也出现了白色的溃疡。

28次放疗结束后,症状加剧,张嘴变得难受,鼻腔干燥加重,咽喉部位难受,但面部颜色还基本正常,全身乏力,几乎不想进食,体重明显减轻,这些不适让我倍感疲惫也略显焦虑,但我依然坚持下来,因为我相信,只有经历现在治疗中的痛苦,才能迎来康复的曙光。


我的放疗结束后,EB病毒检查呈阴性。虽然过程中有一些不适和痛苦,但我认为这些都是值得的。因为通过放疗,我成功地控制了淋巴瘤的发展,为自己赢得了更多的生存机会。

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